Wir sind ein unabhängiges Netzwerk aus Menschen und Organisationen aus dem ganzen Bundesgebiet. Dazu gehören Selbsthilfevereine und -gruppen, Vereine der Pflege und Stiftungen, die ehrenamtlich zu den neurodegenerativen Erkrankungen Parkinson und atypischen Parkinson-Syndromen (Parkinson+) arbeiten.
Gemeinsam möchten wir dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Parkinson und atypischen Parkinsonsyndromen in allen Bereichen zu verbessen, sei es in Krankenhäusern, Pflegeheimen oder bei der häuslichen Pflege.
Unsere Ziele
Unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“, wollen wir bestehende Angebote der Versorgung von Menschen mit Parkinson+ stärker bündeln, vernetzen und verbessern, Aufgrund der sehr komplexen Krankheitsbilder ist es wichtig, Betroffene, Angehörige und alle an der Versorgung beteiligten Akteure zusammenzubringen und auf Augenhöhe gemeinsam Lösungsansätze zu entwickeln, die praxistauglich und umsetzbar sind. Dazu zählen auch die bessere Aufklärung und Beratungsangebote für Erkrankte, sowie Schulungsangebote für Pflegekräfte und Angehörige durch die Mitglieder des Parkinson-Bundes.
Unsere Motivation
Ausgangspunkt unserer Arbeit sind die zunehmenden Versorgungsfehler, die für viele Betroffene gravierende Folgen haben. Angehörige und Betroffene haben sich in ihrer Verzweiflung an einzelne Organisationen gewandt. So entstand die Idee, gemeinsam auf die Missstände aufmerksam zu machen und die Kampagne Letzte Ausfahrt Krankenhaus zu starten. Das große Interesse der Öffentlichkeit und das Bekanntwerden vieler weiterer Fälle, haben uns dazu bewegt die Zusammenarbeit auszubauen und gemeinsam an Lösungen für eine bessere und lückenlose Versorgung von Menschen mit Parkinson+ zu arbeiten. So ist das Bündnis Parkinson-Bund zu einer festen Einrichtung geworden.
Wie wir arbeiten
Die Arbeit des Netzwerks basiert auf den Erfahrungen und der Expertise seiner Mitglieder. Wir wollen nicht alles neu erfinden. Jeder Teilnehmer im Parkinson-Bund hat seine speziellen Schwerpunkte. In Telefonkonferenzen und gemeinsamen Treffen tauschen wir uns aus, bilden Arbeitsgruppen und Fachkreise. Wir gehen in den Dialog mit Neurologen, Kliniken und der Politik und entwickeln gemeinsame Projekte. Der Ausbau von Kooperationen mit Pflegestützpunkten und anderen Partnern ist ein weiterer Schwerpunkt unserer Zusammenarbeit.
Mit Fachveranstaltungen und Aktionen möchten wir in der Öffentlichkeit auf die Situation aufmerksam machen und weitere Unterstützer finden. Jeder, ob Verein, Netzwerk oder Einzelperson, der an einer Verbesserung der Versorgungssituation mitarbeiten möchte, ist herzlich willkommen im Netzwerk Parkinson-Bund.